Alma Rut skrifar: Lífið er svo afar dýrmætt, hver einasti dagur, tíminn og þær stundir sem við eigum með fólkinu sem er okkur næst.
Stundum gleymum við því kannski og tökum lífinu eða augnablikunum sem sjálfsögðum.
Það eru svo margir hlutir sem skipta máli, meira segja það sem við nenntum ekki að gera eða pirruðum okkur yfir.
Þegar lífið svo allt í einu tekur aðra beygju og allt breytist útaf einhverju sem þú bjóst engan veginn við og áttir alls ekki von á þá sér maður þessa hefðbundnu rútínu í öðru ljósi og manni langar ekki í neitt heitar en að lifa í henni.

Í september 2016 fékk litli strákurinn minn Axel flensu, hún var bara þessi pest sem við öll fáum einhverntíman og oftar en einu sinni. Það var svo ekki fyrr en 3 vikum seinna að Axel var hér heima glaður og kátur, ekkert að og hann var sjálfum sér líkur þennan dag, eftir kvöldmat varð hann smá valtur eða svona eins og jafnvægið væri í ólagi, ég hélt hann væri bara þreyttur eða að fá í eyrun, kannski kristallinn í eyranu hefði færst til og hann væri svona útaf því.
Við ákváðum að fylgjast samt vel með og þegar leið á kvöldið ákváðum við að fara með hann strax fyrir hádegi daginn eftir ef hann væri svona ennþá.

Þegar við vöknuðum tókum við eftir því að Axel var eins, við fórum með hann á bráðamóttökuna, þar vorum við send áfram á Bráðamóttöku barna þar sem að á móti okkur tók frábær læknir sem ég á lífið að launa. Hann gerði allt til að komast að því hvað væri að og eftir myndatöku, blóðprufur og fleira var eins og ekkert væri að, hann vildi samt ekki að við færum heim og ákvað að Axel færi í klukkutíma myndatöku og fyrir þá myndatöku þurfti hann að fara í svæfingu.

Þegar niðurstaðan úr þeirri mynd kom sagði læknirinn okkur að Axel væri með heilabólgur bæði í litla heila, stóra heila og í mænu hann var líka látin fara í mænustungu og heilarit. Niðurstöðurnar voru ADEM bráða, dreifð heila- og mænubólga, sjúkdómurinn einkennist af bólgu í heila og mænu og getur komið í kjölfar veiru- eða bakteríusýkingar og útfrá bólusetningu, ADEM getur líka komið án neinna þekktra orsaka.

 

Í dag eru liðnir 8 mánuðir og á þessum tíma hefur Axel gengið í gegnum allt of mikið af erfiðum veikindum, sjúkdómurinn er óútreiknanlegur í gegnum þetta tímabili hefur hann lamast tímabundið, verið í hjólastól, hann hefur fengið flog, misst allan mátt í höndum og fótum, hann hefur fest í krampa sem endaði með bráðri lífshættu og öndunarvél, misst meðvitund, hann er með sjóntaugabólgu og ýmsir kvillar hafa komið upp varðandi hegðun, skap, einbeitingu og fleira. Í dag er hann með 10% sjón.

Álagið á fjölskylduna er mikið, andlega er álagið gríðarlegt og vinnan við að reyna að gera sitt besta er svo mikil að fullt af öðru fer á bið, hræðslan við þennan sjúkdóm, hræðslan við það hvort Axel fái aftur krampa eða endi í öndunarvél.

Kvíðinn við að hann fái hita, flensu eða aftur þau einkenni að geta ekki labbað. Það er svo vont hversu lítið sjúkdómurinn er þekktur á Íslandi en sem betur fer erum við með frábæran taugalækni sem hefur sinnt okkur eins vel og hægt er og hjálpað okkur á allan hátt. Við erum líka mjög heppin með Barnaspítalann, starfsfólkið hefur gert allt til að hugsa vel um okkur.

Lífið er svo dýrmætt, njótum og tökum engu sem sjálfsögðu, því allir þessir litlu hlutir eru svo mikilvægir.

Eftirfarandi texti er í lokaðri grúppu á Facebook, frá vinkonu Ölmu, Hrafnhildi Jóhannesdóttur:

Ein af mínum bestu vinkonum Alma Rut eignaðist lítinn strák í ágúst 2013. Hann heitir Axel Freyr og í dag er hann 3 ára að verða 4 ára.
Í september 2016 fékk Axel venjulega flensu eins og allir fá einhverntíman og í hans tilfelli var flensan væg og ekkert sem foreldrar hans höfðu áhyggjur af.